Necrotiserende enterocolitis (NEC) is een darmaandoening die vooral voorkomt bij te vroeg geboren kinderen (prematuren). Het ontstaat vooral bij kinderen die een te laag geboortegewicht hebben voor de duur van de zwangerschap. Het is een potentieel ernstige, acute aandoening. Ongeveer zeven procent van de kinderen die geboren is bij een zwangerschap van minder dan 32 weken krijgt NEC.

Hoe het ontstaat
NEC ontstaat in de eerste levensweken, maar meestal niet meteen de eerste week. Bij NEC is er sprake van een ernstige ontsteking van de darm. Ook is er een verminderde doorbloeding (ischemie) van de darm. Delen van de darm kunnen daardoor afsterven (necrose). Het betreft meestal de dunne darm, maar ook delen van de dikke darm kunnen aangedaan zijn. Soms is een klein stukje darm beschadigt, maar het kan ook om een veel groter deel van de darmen gaan. De precieze oorzaak is nog niet duidelijk, maar onrijpheid van de darm is één van de belangrijkste risicofactoren. Hoe jonger het premature kind, hoe groter de kans op NEC.

Vooral prematuren die ook nog veel te licht bij de geboorte zijn (dysmatuur) vormen een risicogroep. Dat komt omdat:

• de voortbeweging van de darm (motiliteit) nog onvoldoende is
• de barrièrefunctie van de darmwand voor bacteriën niet goed is
• het afweersysteem van de darm nog onvoldoende is ontwikkeld

Daardoor is de darmwand kwetsbaarder voor bacteriën.

De beginsymptomen kunnen vrij vaag zijn, maar bij een ernstige NEC zijn ze heftig. De volgende symptomen kunnen voor komen:

• infectie-achtige symptomen
• apneu’s (ademhalingsstilstand)
• bradycardiën (langzame hartslag)
• kind ziet bleek en grauw
• kind heeft een bolle, pijnlijke buik
• bloederige ontlasting en gallige retentie van de maaginhoud (hierbij is gal teruggestroomd naar de maag)

Als de symptomen vaag zijn, kan het ziektebeeld zich herstellen zonder dat duidelijk is of er werkelijk sprake geweest is van NEC. Maar als er op de röntgenfoto lucht in de darmwand (pneumatosis) is gezien, is de diagnose zeker.

Als de darm ernstig is aangetast, is het risico dat er een perforatie optreedt groot. De darmwand is dan zo ziek dat er een gaatje in ontstaat. Bij een perforatie in de darmwand stroomt darminhoud in de buikholte. Daardoor ontstaat buikvliesontsteking. Dat is niet alleen pijnlijk, maar ook erg gevaarlijk. Voor herstel is dan een operatie nodig. De kinderen zijn dan erg ziek en er zijn bloeddrukproblemen. Zeker als de ontsteking een groot deel van de darm betreft. Hierbij komen allerlei stoffen vrij die de ziekteverschijnselen verergeren. De snelheid waarmee de ziekteverschijnselen zich voordoen is zeer variabel. Soms sluimerend tot razendsnel. In dit laatste geval zullen vaak in korte tijd veel onderzoeken en behandelingen uitgevoerd worden.

De diagnose wordt gesteld op basis van de  combinatie van de symptomen die we waarnemen en afwijkingen op de  röntgenfoto van de buik. In het klassieke geval zijn er op de  röntgenfoto in de darmwand luchtbelletjes te zien, dit wordt pneumatosis  genoemd. Naast de klinische symptomen en de röntgenfoto, zien we bij  laboratoriumonderzoek tekenen van infectie en van slechte doorbloeding.

Stadia van NEC
We onderscheiden drie stadia van NEC. Voor de behandeling is het belangrijk om te weten om welk stadium het gaat.

Vermoedelijke NEC
Bij (het vermoeden op) NEC starten we altijd  met antibiotica tegen darmbacteriën. Bij vermoedelijke NEC wordt de  voeding een paar dagen gestopt en vervolgens voorzichtig hervat.  Ondertussen is het natuurlijk nodig om goede voedingsstoffen via een  infuus te geven (parenterale voeding).

Zekere NEC
Bij een zekere NEC stoppen we  de voeding voor  een langere periode. Pas nadat de darm helemaal tot rust is gekomen,  beginnen we weer met voeding.

Ernstige NEC
Bij een ernstige NEC is veelal ondersteuning  van de bloedsomloop en kunstmatige beademing door middel van een  beademingsmachine nodig. Als er sprake is van een perforatie is dat een  reden voor de kinderchirurg om te opereren en het zieke deel van de darm  te verwijderen. Soms leggen we  voor een aantal weken een stoma aan.  Dat is een kunstmatige opening van de darm naar buiten toe. De chirurg  zet dan een darmlis in de buikwand. Daar komt de ontlasting door naar  buiten.  In een latere fase wordt de darm weer operatief aan elkaar  gezet en het stoma opgeheven.

Indien er geen sprake lijkt van een perforatie  (gaatje in de darm) verdient het de voorkeur om niet (direct) te  opereren omdat in de acute fase veelal een groter deel van de darm er ziek uit ziet. Het risico bestaat dan dat er onnodig veel darm  verwijderd wordt. 

Indien de symptomen van uw kind het toelaten  wordt daarom bij voorkeur enige tijd gewacht zodat het natuurlijk  herstel kan worden afgewacht en/of duidelijker wordt welk deel van de  darm ziek is en verwijderd dient te worden. 

In geval van een perforatie is spoedige  operatie meestal wel aangewezen aangezien dit leidt tot  buikwand-ontsteking en ernstige ziekteverschijnselen indien het  onbehandeld blijft. Bij zeer kleine/zeer instabiele kinderen kan in  plaats van operatie ook gekozen worden voor het plaatsen van een drain.  Dit met als doel de conditie van het kind dusdanig op te knappen dat het  in een latere fase de operatie wel aankan.

Als de ziekte tot rust is gekomen, starten we  voorzichtig weer met voeding . We weten dat moedermelk het best  verdragen wordt door de darm. Daarom stimuleren we altijd om moedermelk   te geven.  De antibiotica worden meestal na een week gestopt, tenzij er  sprake is van speciale bacterie waardoor langer behandelen noodzakelijk  is.

In veel gevallen kan de voeding gewoon  uitgebreid worden en zijn er geen problemen meer. Soms kunnen er echter  na een aantal weken opnieuw voedingsproblemen ontstaan. Dan zit er op de  plaats waar de ontsteking zat, een stenose (vernauwing). Als de chirurg  een stukje darm heeft verwijderd, kan juist op de aanhechting tussen de  twee stukken een vernauwing ontstaan. Dat kunnen redenen zijn om  opnieuw te opereren. De kinderchirurg haalt de vernauwing dan weg.

Voorkomen

Op dit moment richt onderzoek zich vooral op  voorkómen dat prematuren deze ernstige aandoening krijgen. Er zijn  diverse studies verricht met:

• pre-biotica (voedingsvezels die de darmbacteriën beïnvloeden)
• pro-biotica (bepaalde bacteriën die goed zouden zijn voor de darm)

Ook weten we dat kinderen die moedermelk krijgen minder vaak NEC krijgen dan kinderen die alleen kunstvoeding krijgen.

Vooruitzichten
Necrotiserende enterocolitis een ernstig  ziektebeeld dat vooral voor komt bij prematuur geboren kinderen. Het kan  herstellen zonder restverschijnselen, maar het kan ook ernstige gevolgen hebben. Als een deel van de darm verwijderd is, is de  mogelijkheid van de darm om voeding op te nemen minder geworden. Dit kan  gevolgen hebben voor de groei en het verdragen van voedsel via de maag  en darmen.

In een aantal gevallen is de aandoening zo ernstig, dat de baby overlijdt.

Als er sprake is van een NEC volgt er voor u een spannende tijd vol met onzekerheden:

• Is de behandeling met antibiotica voldoende?
• Moet mijn kind geopereerd worden?
• Welke complicaties kunnen optreden?
• Al deze zaken kunt u bespreken met de behandelend arts, de verpleegkundige of maatschappelijk werker.