Bronchopulmonale dysplasie
■ Wat is BPD?
■ Verschijnselen
■ Onderzoek
■ Behandeling
■ Emotionele gevolgen
■ Vooruitzichten
Bronchopulmonale dysplasie •
Contact
dysplasie
BPD is de afkorting voor bronchopulmonale dysplasie hetgeen een chronische longaandoening is. Hierbij zijn de longen beschadigd als gevolg van de prematuriteit in combinatie met schade ten gevolge van ademhaling ondersteunende behandelingen.
Ontwikkeling van de longen
De ontwikkeling van de longen begint al vanaf week 4 in de zwangerschap. Vanaf week 26 ontstaan de eerste grove longblaasjes, vanaf week 32 ontstaan de uiteindelijke longblaasjes. Bij baby’s die voor week 32 worden geboren hebben de longen weinig goed functionerende longblaasjes, waardoor ze minder goed zuurstof kunnen opnemen. Baby’s die voor de 32e week worden geboren, maken bovendien te weinig van het stofje surfactant aan. Hierdoor blijven de longblaasjes niet open staan, maar klappen ze dicht. Het gebrek aan longblaasjes en surfactant leidt tot moeilijkheden bij de ademhaling. De behandeling hiervan is het toedienen van surfactant en het ondersteunen van de ademhaling. Het dilemma hierbij is dat juist deze ademhalingsondersteuning nodig is om uw kindje in leven te houden, tegelijkertijd de longen kan beschadigen en daarmee BPD veroorzaken.
Dit is met name het geval indien langdurige beademing met hoge beademingsdrukken nodig is.
Kinderen met BPD hebben moeite met de ademhaling. Ze ademen vaak snel en moeten daar meer inspanning voor leveren dan kinderen zonder BPD (kreunen, intrekkingen). Door deze inspanning hebben kinderen met BPD ook moeite met het zelfstandig drinken van de voeding.
Andere verschijnselen zijn: vocht vast houden en matige groei.
De diagnose BPD wordt gesteld op basis van de zichtbare symptomen bij het kind: moeilijkheden bij de ademhaling en aanhoudende behoefte aan ondersteuning van de ademhaling op het moment waarop de zwangerschap 36 weken gevorderd zou zijn geweest. Röntgen onderzoek kan de diagnose ondersteunen.
Een baby met BPD heeft meestal langere tijd hulp nodig bij het ademhalen. Daarnaast het het belangrijk om te zorgen voor een adequate groei.
Ondersteuning van de ademhaling
Hiervoor zijn verschillende manieren:
- Low flow (flow snor): hierbij wordt met een slangetje zuurstof en lucht de neus in geblazen.
- Optiflow: ook hierbij wordt met een slangetje zuurstof en lucht in de neus geblazen, maar in dit geval met een hogere stroomsnelheid.
- CPAP: hierbij wordt met behulp van een maskertje zuurstof en lucht de neus in geblazen waarbij er een ingestelde druk wordt opgebouwd in de longen die er aan bijdraagt dat de longen beter open blijven terwijl uw kind zelfstandig ademt.
- Kunstmatige beademing: in dit geval neemt de beademingsmachine (een deel van) de ademhaling van uw kind tijdelijk over via een buisje dat via de neus of mond in de luchtpijp wordt ingebracht (intuberen).
Tijdens al deze vormen van ademhalingsondersteuning wordt steeds de ondersteuning afgestemd op de behoeftes van uw kind. Dit kan per dag wisselen. Te veel ondersteuning kan de longen kan beschadigen. Te weinig ondersteuning kan echter leiden tot uitputting en zuurstofgebrek.
Medicatie
Medicijnen die BPD behandelen zijn er niet.
Wel zijn er medicamenten die sommige verschijnselen van BPD kunnen verminderen:
- -Plasmedicatie (diuretica): kunnen helpen tegen het vasthouden van overtollig vocht.
- -Luchtwegverwijders (vernevelingen): kunnen helpen een piepende ademhaling te verminderen.
De plaats van ontstekingsremmers in de preventie van BPD op de langere termijn wordt momenteel nog onderzocht.
Voeding
De extra inspanning die geleverd moet worden voor de ademhaling gaat vaak ten koste van de groei. Om die reden worden vaak extra calorieën toe gevoegd aan de voeding van uw kind. Als het zelfstandig drinken door de ademnood en/of prematuriteit bemoeilijkt is, wordt de voeding via een neusmaagsonde toegediend.
Kinderen met BPD zijn vaak kleiner dan hun leeftijdgenootjes. Dat kunnen ze vervelend vinden. Doordat ze gemakkelijk een infectie oplopen, missen ze meer schooldagen dan gemiddeld. Astmatische klachten kunnen ervoor zorgen dat uw kind minder goed kan meekomen met gym en spelletjes. Omdat de BPD niet aan de buitenkant te zien is, heeft de omgeving niet altijd begrip voor de klachten. Het kan helpen om hierover te praten. Een goede manier voor uw kind om hier aandacht aan te besteden op school, is om een spreekbeurt over BPD te houden.
Wat kunt u zelf doen
Als uw kindje eenmaal thuis is:
Houd in de gaten dat uw kind zo min mogelijk infecties in de longen oploopt. Vooral de eerste jaren is hygiëne daarom heel belangrijk. Zorg ervoor dat uw baby zo min mogelijk in contact komt met verkouden kinderen of volwassenen.
Luchtvervuiling (fijnstof en sigarettenrook) verergert longklachten. Laat uw kind niet aan de straatkant slapen en kies een school op afstand van een snelweg. Zorg dat er niet de buurt van uw kind wordt gerookt en druk het op het hart zelf nooit te gaan roken.
Beweging is heel belangrijk. Door te bewegen worden de ademhalingspieren sterker en de conditie beter. Het advies is om minstens vijf dagen per week een half uur actief te zijn. Stimuleer uw kind dus om op een sport te gaan en laat het als het even kan naar school fietsen.
Bij de meeste kinderen met BPD zijn de vooruitzichten goed. Ze ontwikkelen zich vaak langzamer dan andere kinderen, omdat alle energie naar het ademhalen gaat. Soms blijven de longproblemen bestaan en zijn mensen met BPD ook later snel moe bij inspanning. Een klein deel van de kinderen redt het niet en komt te overlijden. Dit gebeurt soms pas in de loop van het eerste levensjaar.
Ernstige BPD heeft een ingrijpende invloed op het leven van de kinderen die eraan lijden en hun ouders:
- Kinderen met BPD hebben meer luchtwegproblemen (verkoudheid, bronchitis, astma) dan te vroeg geboren kinderen zonder BPD.
- Een kind met BPD gebruikt alle energie voor de primaire levensbehoefte: ademhalen. Daardoor blijft er weinig ruimte over om zich verder te ontwikkelen.
- Ze zijn vaak prikkelbaar en stressgevoelig.
Met het verstrijken van de tijd verminderen de klachten, maar in de eerste levensjaren van de baby’s met BPD komen longinfecties, benauwdheid en voedingsproblemen vaak voor. Daardoor zijn soms ook thuis sondevoeding, zuurstoftoevoeging en medicatie nodig.
Gelukkig bestaan er steeds meer mogelijkheden voor de behandeling, maar ook voor de preventie.
De vooruitzichten van een kind met BPD zijn geleidelijk aan steeds beter geworden.
dysplasie
BPD is de afkorting voor bronchopulmonale dysplasie hetgeen een chronische longaandoening is. Hierbij zijn de longen beschadigd als gevolg van de prematuriteit in combinatie met schade ten gevolge van ademhaling ondersteunende behandelingen.
Ontwikkeling van de longen
De ontwikkeling van de longen begint al vanaf week 4 in de zwangerschap. Vanaf week 26 ontstaan de eerste grove longblaasjes, vanaf week 32 ontstaan de uiteindelijke longblaasjes. Bij baby’s die voor week 32 worden geboren hebben de longen weinig goed functionerende longblaasjes, waardoor ze minder goed zuurstof kunnen opnemen. Baby’s die voor de 32e week worden geboren, maken bovendien te weinig van het stofje surfactant aan. Hierdoor blijven de longblaasjes niet open staan, maar klappen ze dicht. Het gebrek aan longblaasjes en surfactant leidt tot moeilijkheden bij de ademhaling. De behandeling hiervan is het toedienen van surfactant en het ondersteunen van de ademhaling. Het dilemma hierbij is dat juist deze ademhalingsondersteuning nodig is om uw kindje in leven te houden, tegelijkertijd de longen kan beschadigen en daarmee BPD veroorzaken.
Dit is met name het geval indien langdurige beademing met hoge beademingsdrukken nodig is.
Kinderen met BPD hebben moeite met de ademhaling. Ze ademen vaak snel en moeten daar meer inspanning voor leveren dan kinderen zonder BPD (kreunen, intrekkingen). Door deze inspanning hebben kinderen met BPD ook moeite met het zelfstandig drinken van de voeding.
Andere verschijnselen zijn: vocht vast houden en matige groei.
De diagnose BPD wordt gesteld op basis van de zichtbare symptomen bij het kind: moeilijkheden bij de ademhaling en aanhoudende behoefte aan ondersteuning van de ademhaling op het moment waarop de zwangerschap 36 weken gevorderd zou zijn geweest. Röntgen onderzoek kan de diagnose ondersteunen.
Een baby met BPD heeft meestal langere tijd hulp nodig bij het ademhalen. Daarnaast het het belangrijk om te zorgen voor een adequate groei.
Ondersteuning van de ademhaling
Hiervoor zijn verschillende manieren:
- Low flow (flow snor): hierbij wordt met een slangetje zuurstof en lucht de neus in geblazen.
- Optiflow: ook hierbij wordt met een slangetje zuurstof en lucht in de neus geblazen, maar in dit geval met een hogere stroomsnelheid.
- CPAP: hierbij wordt met behulp van een maskertje zuurstof en lucht de neus in geblazen waarbij er een ingestelde druk wordt opgebouwd in de longen die er aan bijdraagt dat de longen beter open blijven terwijl uw kind zelfstandig ademt.
- Kunstmatige beademing: in dit geval neemt de beademingsmachine (een deel van) de ademhaling van uw kind tijdelijk over via een buisje dat via de neus of mond in de luchtpijp wordt ingebracht (intuberen).
Tijdens al deze vormen van ademhalingsondersteuning wordt steeds de ondersteuning afgestemd op de behoeftes van uw kind. Dit kan per dag wisselen. Te veel ondersteuning kan de longen kan beschadigen. Te weinig ondersteuning kan echter leiden tot uitputting en zuurstofgebrek.
Medicatie
Medicijnen die BPD behandelen zijn er niet.
Wel zijn er medicamenten die sommige verschijnselen van BPD kunnen verminderen:
- -Plasmedicatie (diuretica): kunnen helpen tegen het vasthouden van overtollig vocht.
- -Luchtwegverwijders (vernevelingen): kunnen helpen een piepende ademhaling te verminderen.
De plaats van ontstekingsremmers in de preventie van BPD op de langere termijn wordt momenteel nog onderzocht.
Voeding
De extra inspanning die geleverd moet worden voor de ademhaling gaat vaak ten koste van de groei. Om die reden worden vaak extra calorieën toe gevoegd aan de voeding van uw kind. Als het zelfstandig drinken door de ademnood en/of prematuriteit bemoeilijkt is, wordt de voeding via een neusmaagsonde toegediend.
Kinderen met BPD zijn vaak kleiner dan hun leeftijdgenootjes. Dat kunnen ze vervelend vinden. Doordat ze gemakkelijk een infectie oplopen, missen ze meer schooldagen dan gemiddeld. Astmatische klachten kunnen ervoor zorgen dat uw kind minder goed kan meekomen met gym en spelletjes. Omdat de BPD niet aan de buitenkant te zien is, heeft de omgeving niet altijd begrip voor de klachten. Het kan helpen om hierover te praten. Een goede manier voor uw kind om hier aandacht aan te besteden op school, is om een spreekbeurt over BPD te houden.
Wat kunt u zelf doen
Als uw kindje eenmaal thuis is:
Houd in de gaten dat uw kind zo min mogelijk infecties in de longen oploopt. Vooral de eerste jaren is hygiëne daarom heel belangrijk. Zorg ervoor dat uw baby zo min mogelijk in contact komt met verkouden kinderen of volwassenen.
Luchtvervuiling (fijnstof en sigarettenrook) verergert longklachten. Laat uw kind niet aan de straatkant slapen en kies een school op afstand van een snelweg. Zorg dat er niet de buurt van uw kind wordt gerookt en druk het op het hart zelf nooit te gaan roken.
Beweging is heel belangrijk. Door te bewegen worden de ademhalingspieren sterker en de conditie beter. Het advies is om minstens vijf dagen per week een half uur actief te zijn. Stimuleer uw kind dus om op een sport te gaan en laat het als het even kan naar school fietsen.
Bij de meeste kinderen met BPD zijn de vooruitzichten goed. Ze ontwikkelen zich vaak langzamer dan andere kinderen, omdat alle energie naar het ademhalen gaat. Soms blijven de longproblemen bestaan en zijn mensen met BPD ook later snel moe bij inspanning. Een klein deel van de kinderen redt het niet en komt te overlijden. Dit gebeurt soms pas in de loop van het eerste levensjaar.
Ernstige BPD heeft een ingrijpende invloed op het leven van de kinderen die eraan lijden en hun ouders:
- Kinderen met BPD hebben meer luchtwegproblemen (verkoudheid, bronchitis, astma) dan te vroeg geboren kinderen zonder BPD.
- Een kind met BPD gebruikt alle energie voor de primaire levensbehoefte: ademhalen. Daardoor blijft er weinig ruimte over om zich verder te ontwikkelen.
- Ze zijn vaak prikkelbaar en stressgevoelig.
Met het verstrijken van de tijd verminderen de klachten, maar in de eerste levensjaren van de baby’s met BPD komen longinfecties, benauwdheid en voedingsproblemen vaak voor. Daardoor zijn soms ook thuis sondevoeding, zuurstoftoevoeging en medicatie nodig.
Gelukkig bestaan er steeds meer mogelijkheden voor de behandeling, maar ook voor de preventie.
De vooruitzichten van een kind met BPD zijn geleidelijk aan steeds beter geworden.